Le 2 pour nous deux – Marc Pilon
Marc est un technicien en infographie
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J’ai décidé de me présenter seul. De faire un autoportrait de moi. Sans censure. Donc vous lirez un texte que j’ai pondu devant une poutine chaude qui me déconcentrait. Je suis né à Hull, en 1964. Je suis le cadet d’une famille de cinq. Trois sont décédés, dont un de mes frères qui est mort à ses 5 ans. Ma grande et unique sœur est décédée à la naissance. Le médecin lui a arraché la tête avec les forceps. Ç’a été terrible pour ma mère.
En 1965, nous étions quatre à être atteints par l’ostéogenèse imparfaite (maladie des os ou os de verre). Nous étions souvent dans le plâtre. Ma mère avait toujours au moins deux enfants dans le plâtre en même temps. Cette mère a eu beaucoup de travail et de courage.
À cinq ans, j’ai été écrasé sous une remorque avec des tonnes de pitounes de bois mal entassées. Lorsque j’ai été sous la remorque, pour aller voir des chatons, elle a cédé et j’ai été écrasé sous ces centaines de pitounes. Il a fallu une remorqueuse pour me sortir de cette situation.
J’avais les jambes, les côtes et les bras en bouillie. Il m’a fallu des mois de réadaptation pour finir dans un fauteuil roulant. Mais c’est plus facile d’être handicapé à 5 ans qu’à 18 ans. Ma famille et mes amis m’ont connu petit et avec des roulettes. L’intégration à l’école a été facile. J’étais un des premiers à fréquenter l’école pour les gens dits « normaux ». Au cours des années, ces gens sont devenus anormaux à cause de notre société.
La famille prend une grosse partie dans ma vie et mes valeurs. On se rencontre aux deux semaines. Il y a juste un de mes frères qui est à l’extérieur de Sherbrooke. Mais dès qu’il descend à Sherbrooke, on se ramasse chez un de mes frères ou au resto. J’ai toujours pu compter sur cette famille et ils peuvent compter sur moi. J’aime beaucoup ma mère. J’ai trouvé très difficile la mort de mon père, il y a trois ans.
J’ai presque toujours été aimé et respecté. J’attire les amis et je suis une bonne oreille. J’attire les langues sales. Je déteste les gens qui me disent : « Je vais te dire quelque chose mais chut… » Dès que j’entends cette phrase, je les retourne de bord!
on handicap m’a seulement nui à trouver un vrai emploi. J’ai eu un bon emploi à mes 25 ans. Ç’a duré 18 mois. Ensuite bye bye, le projet était fini! Je trouve plate ces projets. C’est quoi comme projet? Nous faire rêver et nous faire retomber à la même place que nous avions. Ça devrait être un projet de nous accompagner jusqu’à ce que nous soyons autonomes !
J’ai une grande chance. Les filles m’aimaient, quand j’avais des cheveux lolllll. J’ai eu de nombreuses blondes et j’ai un fils de 19 ans. Je l’aime beaucoup. Il a quitté la maison, il y a trois mois. Il y a des avantages. Maintenant nous sommes contents de nous retrouver. On a de vraies conversations. Il sait qu’il peut compter sur moi. IL est ma plus belle expérience. Et ça se vit à chaque jour.
Ce que je changerais de ma vie est ma taille. Les gens ne voient pas mon fauteuil roulant. Ils voient que je suis petit. Ils ont l’impression que je suis un enfant. Certains adultes m’infantilisent et les enfants veulent jouer. J’avais la mauvaise habitude de m’occuper des enfants oubliés de leurs parents. Je jouais avec eux. Nous jasions. Mais j’ai arrêté et je me suis dit : laisse les enfants aux enfants ou à la DPJ. En 2000, on n’a pas le droit d’être ami avec des enfants. Il faut les laisser entre enfants. Si les parents ne font pas leur job de parent, peut-être qu’un agent de la DPJ va sonner et les raisonner. Quand on met des enfants au monde, il faut s’en occuper!
Mes motivations sont les nouvelles télé. J’écoute le bulletin de nouvelles comme si c’était un téléroman. J’ai hâte de voir ce qui va se passer et se passe. En 2001, j’ai eu une semaine de bonne télévision. Je n’aime pas les morts et la misère. J’aime l’action! Je n’aime pas les périodes de ma vie où il ne se passe rien. Mais j’aime bien avoir une journée, de temps en temps, à rien faire. J’ai tellement de choses à mon agenda que je pense à couper à des places. Mais je garde Handi-capable. J’aime mes responsabilités.
Handi-capable, pour moi, est un organisme qui s’occupe des ses membres. Nous les connaissons et nous sommes ouverts à les écouter. Souvent, si nous le pouvons, nous aidons un membre avec un problème personnel. Le chat et le tour de table est le bon temps pour nous parler. Nous sommes entre amis. Vous n’êtes pas des numéros.
Mon message aux membres est de vous dire : Osez dans la vie. Vous êtes, en grande partie, responsable de votre bonheur. Tenez-vous avec des gens qui vous font du bien. Parlez de vos problèmes, pour trouver la solution. Une fois que vous avez des solutions, essayez de les mettre en action. Sinon, vous allez passer pour un plaignard et vous resterez triste et plate.
Marc Pilon